“Osez et sautez le pas” : elles racontent leur séjour douceur

Avant de dire oui, qu’est-ce qui vous retenait le plus ?

Stéphanie : La peur de ne pas être à notre place, de déranger, la peur des imprévus que nous implique la maladie d’Hugo. Et au-delà de ça, une peur énorme de sortir de chez nous et de chambouler ses habitudes. Ce qui a fait basculer notre décision, ce sont les encouragements du service de soins palliatifs pédiatriques du CHU d’Amiens et de notre neurologue. Et surtout l’envie de faire passer à nos enfants de jolies vacances hors du quotidien.

Laura : J’avais peur de sauter le pas, de laisser Luka plusieurs heures à une autre personne. Peur que l’organisation soit trop compliquée, trop de choses à gérer. Peur qu’il ne supporte pas le séjour.

À l’arrivée, quand vous êtes-vous dit : “Ici, on peut souffler” ?

S. Une fois tous les quatre dans le gîte, nous sommes restés un instant dans le jardin, dans le calme, la nature, les bruits des oiseaux. C’est là que nous nous sommes rendu compte que nous allions passer les plus belles vacances de notre vie. Voir le sourire sur le visage de notre fille. Voir notre fils détendu comme il ne l’avait jamais été depuis le début de sa maladie.

L. La découverte du gîte Andréa, le changement de paysage et l’accueil m’ont permis de me rendre compte qu’on allait vraiment souffler.

Concrètement, qu’est-ce que le “clé-en-main” a changé pour vous ?

S. Ne rien organiser du tout, ça a été un soulagement total. Ne penser à rien, juste à profiter. Ça nous a enlevé une grosse charge mentale, charge mentale que nous avons 24h/24 avec la maladie.

L. Pouvoir laisser mon fils à une relayeuse m’a vraiment allégée. Je l’ai tout de suite senti en confiance. L’avoir laissé plusieurs heures d’affilée m’a permis de prendre du temps pour moi, mais aussi pour ses sœurs. Ces moments arrivent très peu, donc on les a savourés.

Et sur la sécurité, la continuité des soins ?

S. Pouvoir obtenir le matériel nécessaire adapté pour notre fils, d’avoir le personnel médical dont il avait besoin dans son quotidien, ça nous a rassurés. Hugo a vraiment besoin de ses séances de kinésithérapeute chaque semaine, et cela nous a soulagés de pouvoir avoir un kiné qui se déplace au gîte.

L. J’ai été rassurée de savoir que la continuité des soins allait être exactement la même qu’à la maison. Luka a pu bénéficier d’une HAD avec une équipe au top. Toute l’équipe des Bobos à la ferme, Élodie et Louis, sont à l’écoute à la moindre demande. Ça permet de se sentir en sécurité.

Pour votre enfant, qu’est-ce que ce séjour a rendu possible ?

S. Depuis le début de la maladie, Hugo n’avait pas passé une seule journée sans pleurer et hurler de douleurs. Pendant toute cette semaine aux Bobos, pour la première fois, Hugo n’a pas pleuré une seule fois. Il a été détendu du début à la fin. Les séances Snoezelen et balnéo ont été un vrai bon moment pour lui.

L. Casser la routine. Faire des activités avec ses sœurs, avec d’autres enfants. Se sentir inclus dans un groupe. Ça lui a permis de prendre confiance en lui.

Et pour votre famille ?

S. Cette semaine a été notre bouffée d’oxygène à tous les quatre. Du temps privilégié avec notre grande fille. Du temps en couple. On est rentrés ressourcés à bloc.

L. Ça m’a permis de me sentir moins seule, d’avoir de la reconnaissance en tant qu’aidant familial. De se dire que nous aussi, on a le droit de profiter.

Au retour, qu’est-ce qui a changé ?

S. Notre vision de voir les choses avec le handicap de notre fils. Notre envie de surmonter encore plus des montagnes, de se battre encore et encore sans rien lâcher.

L. J’ai repris confiance en moi. Et je me suis dit qu’il était très important de prendre du temps pour moi.

À une famille qui hésite, que diriez-vous ?

S. Y aller les yeux fermés. Osez et sautez le pas. Vous ne serez pas déçus du voyage. Avant les Bobos, jamais on n’aurait cru pouvoir passer un moment de répit dans un endroit de qualité. J’ai vu mes enfants heureux pour la première fois depuis la maladie.

L. N’hésitez pas à profiter d’un séjour douceur. Il est important de pouvoir souffler. Vous vous sentirez très bien entourés.

Un mot pour les prescripteurs et partenaires des séjours douceur ?

S. Sans vous, un séjour douceur serait impossible. Cela nous a apporté une semaine hors du temps, loin des hôpitaux. Les séjours douceur rendent possible le répit, ils rendent possible le ressourcement. Ils rendent aussi possible le voyager pour nos enfants super-héros qui se battent chaque jour contre leur maladie et qui peuvent enfin souffler et profiter.

L. Il y a très peu de structures adaptées qui nous permettent de profiter de moments comme cela. On peut vite se sentir exclus. Grâce aux Bobos à la ferme, ce n’est plus le cas.