Langage du cœur et sourires aux lèvres

Christelle et Grégory, vous êtes les parents d’Arthur (7 ans) et de Marceau (9 ans) qui a connu de graves problèmes de santé :

C. Il y a 3 ans, Marceau a reçu un diagnostic de compression médullaire. Un kyste mal positionné a abîmé sa moelle épinière et l’a rendu paraplégique.  

Quand j’ai compris que Marceau ne remarcherait pas, ça a été un choc énorme pour moi. J’avais l’impression d’être prise dans un tsunami, on venait de déménager en Côte d’Opale loin de notre famille, je ne savais pas ce qu’on allait devenir… 

Comment se sont passés les mois qui ont suivi  ? 

C. C’était très dur. Je me sentais enfermée. Entre les séances de rééducation, les démarches administratives, le fait d’avoir arrêté de travailler… Marceau vivait mal son handicap et Arthur exprimait aussi son mal-être par des colères explosives. 

G. Pour moi c’était un peu différent. Quand on travaille, on sort de la maison, ça vide la tête. J’étais conscient que Christelle portait beaucoup de choses. J’essayais de la soulager au maximum car avec le handicap moteur, il y a beaucoup de manipulations et c’est dur physiquement aussi.

Comment avez-vous connu Les Bobos à la ferme  ?

C. On nous a parlé de la Maison des parents aidants au centre de rééducation, mais je n’étais pas encore prête à entrer dans le monde du handicap. Je crois aussi que je ne me sentais pas légitime face à des familles qui vivaient avec une maladie ou un handicap beaucoup plus lourd.

Et puis, un jour, la psychomotricienne de Marceau, qui voyait que j’allais mal, m’a proposé de m’y accompagner. On a visité le lieu, rencontré l’équipe et j’ai pleuré pendant 2 heures ! Mais ça m’a soulagée.

G. La première fois que j’y suis allé, c’était au « RDV des papas ». J’ai parlé avec Louis et à un moment, il m’a dit : « Mais il va bien, ton gamin ! ». On ne voyait que le négatif et il nous a ouvert les yeux sur tout ce que Marceau était capable de faire.

Qu’est-ce que vous trouvez chez Les Bobos à la ferme que vous ne trouvez pas ailleurs ?

C. Quand je vais aux apéros des familles organisés par La Maison des parents aidants, ce qui me frappe ce sont les sourires des enfants, même lourdement handicapés, et ceux des parents !

Le sourire, c’est ce qui manquait à un moment dans notre vie.

G. Ici, on rencontre des gens différents mais on parle tous le même langage. On vit la même difficulté, même si les pathologies ne sont pas les mêmes. Ce sont des instants hors du temps. J’ai l’impression d’en sortir à chaque fois un peu transformé, apaisé. Comme si la colère se transformait en défis, en projets.

Et Arthur et Marceau, comment se sentent-ils chez Les Bobos à la ferme  ?

C. Marceau participe aux semaines de loisirs inclusifs organisées pendant les vacances scolaires. Tout est adapté pour les enfants en situation de handicap mais il y côtoie aussi des enfants valides. Marceau aime beaucoup car il ne se sent pas stigmatisé. Il a même fait venir une de ses camarades d’école.

Il a aussi rencontré Nicolas, un jeune adulte en fauteuil, qui fait son service civique dans l’équipe et qui a sa propre voiture. Lui qui rêve d’apprendre à conduire, c’est une façon de se projeter dans l’avenir.

Pour Arthur, c’était plus compliqué. Au début, il était impressionné par certains handicaps. Mais aujourd’hui, il vient avec plaisir aux animations organisées.

Et comment voyez-vous la suite ?

C. Je réfléchis de plus en plus à la façon dont je pourrais m’investir davantage chez Les Bobos à la ferme. Peut-être comme relayeuse, un jour (NDLR : Christelle vient de rejoindre en tant que conseillère en parentalité différente La Maison des parents aidants ).

G. Une chose est sûre, Les Bobos fait partie de notre vie familiale pour longtemps encore !