Chevalier dans l’Ordre national du Mérite
Cette photo date du 23 avril 2016, après près de 5 mois d’hospitalisation. La veille, Andréa s’était faite opérée et poser une gastrostomie, mot que je ne connaissais pas quelques mois plus tôt. La veille, pour la première fois, on avait autorisé Louis à dormir avec moi à l’hôpital car il y avait des complications post-opératoires – les fameux 10% de possibles complications… – et Andréa était très douloureuse, elle en hurlait. On sortait de 4 mois de cauchemars de sonde naso-gastrique, on avait accepté cette opération. Après cette opération, elle a perdu des acquis qu’elle n’a plus jamais retrouvé. 1 mois et demi plus tard, elle se fera opérer de l’oeil droit pour une double cataracte congénitale. Là encore elle perdra des acquis jamais retrouvés. Il ne sera plus jamais question de l’opérer. Suspicion de maladie mitochondriale. Après cette opération, Louis a arrêté de travailler. On ne pouvait plus jongler entre nos vies d’avant et d’aujourd’hui. Cette photo, cette période, c’est un tournant.
Quelques mois plus tard, on quittait tout, la suite, vous la connaissez (un peu).
5 ans plus tard, je me vois remettre la médaille de Chevalier de l’ordre du Mérite. C’est à Louis et Andréa qu’elle est dédiée. Parce que si on avait eu une petite fille qui allait bien, vous et nous, on ne se connaitrait pas. Je vous aime bien, mais j’aurais préféré. En attendant, on a décidé d’accepter et de devenir acteurs de nos vies, qu’elles arrêtent de nous échapper, qu’on essaie de récupérer un peu les rênes qu’on avait lâché quelque part par là… On a décidé de changer de regard sur le handicap, de voir ce qu’Andréa serait capable de faire et non tout ce qu’elle ne sera jamais en mesure de faire. Quand on s’égare encore dans ce chemin, je vous assure qu’il abîme, qu’il vous aspire d’ailleurs vers le fond de l’abîme. Comme dit Louis, avec Les Bobos à la ferme, on s’est fait les ambassadeurs de la vie d’Andréa. Elle ne pourra jamais être une citoyenne à part entière, jouer un rôle dans la cité. Alors là, tu en as un ma puce: le premier rôle, notre star, et là, tes bandages de la photo se transforment en gants de boxe, et on va se battre.
Cette médaille est dédiée à Louis donc le nom devrait être accolé au mien car tout ce qui a poussé a été planté à deux, arrosé à deux, parfois arraché et replanté, à coup de cris, de larmes, de lassitude et de persévérance.
Plus largement, cette médaille, je la dédie aux invisibles de l’aidance, aux 11 millions de personnes en France qui aident, aiment mais aussi s’épuisent dans cette relation, souvent sans l’aide qu’ils méritent eux-mêmes. Je la dédie aussi aux parents extraordinaires qui nous font confiance depuis le début en venant à nos Rendez-vous, à nos événements ou en séjour au gîte.
Enfin, je la dédie à nos familles et à nos amis, nos colonnes vertébrales qui nous maintiennent debout.
Je remercie Laurent Thomas qui a soufflé mon nom à Sophie Cluzel et au Secrétariat d’Etat des personnes handicapées. Je suis particulièrement touchée que ce soit lui car il y a des personnes dont on croise la route qui nous inspirent, personnellement et professionnellement: Laurent Thomas en fait partie. Il a crée il y a plus de 20 ans le réseau Loisirs Pluriel et plus récemment le Réseau Passerelles que nous rejoignons cette année pour proposer des séjours de répit en commun. Rapporteur de la Mission Nationale Accueils de Loisirs & Handicap, co-fondateur du Mouvement national Grandir Ensemble dont nous avons l’honneur d’être administrateur, à l’origine des dispositifs Tous Mobilisés, Urgence Répit pendant le confinement, son action en faveur des parents d’enfants en situation de handicap ne connaît pas de trêve, fédère, se renouvelle sans cesse. Il ne dépose pas les armes, car oui, c’est un combat là aussi, et au long cours. Je l’avais contacté en 2018 pour l’organisation de notre première Journée des aidants à Montreuil-sur-Mer, afin qu’il intervienne à une table ronde d’experts. Evidemment je savais qu’il allait refuser mais je lançais tout de même ma bouteille à la mer. Défi relevé, il était présent le 6 octobre 2018, (je peux vous assurer que son acceptation a bien accentué la pression qu’on se mettait déjà pour l’organisation!) et depuis, il est dans nos vies.
Merci Laurent d’y avoir cru, d’avoir cru en nous et de continuer à le faire.
Cette médaille nous honore et nous oblige.
La route est longue, c’est bon d’être bien accompagnés. Merci.
