Journée mondiale des personnes handicapées

Puisque c’est la Journée Mondiale des personnes handicapées on ne va pas se priver de partager quelques pensées à ce sujet…

Parce que le handicap est une étiquette, utile pour faire avancer des causes mais trop restrictive à mon goût car elle élude chaque histoire particulière derrière cet arbre unique qui cache la forêt “qui n’arrive qu’aux autres”.

Je ne peux pas parler au nom des personnes handicapées mais en notre nom, celui de victimes collatérales du handicap.

Parce que dès lors que le handicap s’installe dans votre vie, il bouleverse le rapport à l’autre, le rapport à soi, le rapport aux autres,

Parce qu’il redéfinit vos priorités, qu’il y aura toujours un avant et un après,

Parce qu’il est un retour à l’essentiel, aux essentiels, une purge à futilités, un entonnoir qui réduit peu à peu le champ des possibles,

Parce que dans notre cas, nous avons décidé avec Louis de tout redessiner le peu temps qu’Andréa passerait auprès de nous,

Parce que Les bobos à la ferme sont notre bulle d’oxygène dans un quotidien anxiogène auquel on se refuse,

Parce que nos sentiments sont décuplés et que l’ascenseur émotionnel nous fait monter très haut quand Andréa va bien et nous plonge dans des angoisses profondes quand sa maladie progresse,

Parce que nous vivons l’éphémère chaque jour et qu’en pleine conscience, nous en profitons,

Parce que tous les jours nous doutons mais que nous savons que nous n’avons plus le choix,

Parce que nous avançons vers une échéance qui nous bouleversera définitivement et que nous ne savons pas comment nous en ressortirons,

Parce qu’en attendant, on passe des matinées à faire danser notre princesse sur Rage against the machine ou Michel Delpech et qu’on la serre fort sur « We are the champions…and we’ll fight till the end »,

Parce que bordel c’est trop injuste, on avait tout fait bien pour que tout aille bien, mais non. Pourquoi toi ? Regarde eux, puis eux et puis eux aussi, tout va bien alors que…

Parce qu’on a décidé de ne jamais s’arrêter là-dessus mais d’avancer et de continuer à rire, danser, chanter,

Parce qu’on est tellement heureux que tu fasses en ce moment tes premiers caprices puisque tu vas bien et que tu as le temps de développer ce type d’expression (mais que, arrivés à 2h du mat’, on est certes moins heureux…)

Parce que le handicap resserre les liens, en coupe d’autres et en créé de nouveaux et que tout cela fait partie de cet « extra » de notre ordinaire,

Parce qu’on ne voulait jamais te montrer sur les réseaux sociaux ni même jamais parler de nous et qu’on finit sur Facebook, Instagram, Twitter, et France 3…

Parce qu’on passe nos journées à construire une maison, à construire un projet, à convaincre que c’est porteur, que c’est maintenant qu’il faut faire partie de l’histoire, parce que c’est maintenant qu’elle se joue,

Parce qu’on en est à notre 4ème déménagement en 15 mois et que le 5ème sera le bon, qu’on arrivera épuisés mais qu’on y arrivera,

Puisqu’il est bientôt temps qu’Andréa atterrisse dans la chambre qu’on lui promet depuis des mois et qu’on se retrouve chez nous pour continuer, pour construire ce premier gîte, puis les autres, puis la partie bien-être…et qu’on continuera malgré tout, malgré les croche pattes habituels du combat quotidien de ce putain de handicap avec, en ce moment, la MDPH qui ne nous paie plus depuis août, qui nous enfonce un peu plus dans la spirale de l’endettement alors que c’est la « Maison » qui devrait nous aider…

Mais là aussi, on a décidé d’avancer et de ne pas s’arrêter à ça.

Mais que ça nous épuise. Parce qu’on ne va pas se mentir, le handicap épuise.

Il isole aussi. Contre l’isolement, on crée les « Rendez-vous des parents extraordinaires », dont la première édition verra le jour samedi prochain.

Pourquoi ? Parce que décembre, c’est Noël et que dans le monde du handicap, les fêtes, c’est pas forcément la fête…et que c’est bien de se retrouver entre parents « extraordinaires » pour partager cela.

Et enfin, parce qu’on le constate depuis près de 2 ans, le handicap fait peur. Parce que je lis « je ne peux pas venir samedi prochain puisque « pour une fois » mon fils est invité à un anniversaire », et aussi « pouvez-vous envoyer une carte postale à mon fils pour son anniversaire pour qu’il sache qu’on pense à lui et que des gens l’aiment…parce que ses camarades de classe, non. Et qu’on a pas de famille. » et que je me suis vue rétorquer « non, le médecin chef du laboratoire ne peut pas faire de prélèvement à votre fille de 18 mois car il n’y a personne pour la tenir ».

Oui, le handicap fait peur, donc les personnes handicapées dont c’est aujourd’hui la Journée Mondiale, font peur.

Pas seulement aux gens comme vous et moi, mais aussi à des personnes du corps médical.

Parce que c’est la triste réalité et que nous nous refusons à l’accepter et que tout ce que nous essayons de créer est motivé aussi par la volonté de participer au changement de regard.

Alors pour cette Journée Mondiale des personnes handicapées, une ode aux guerriers du quotidien, qui sont bien plus que des personnes handicapées, et une tendre pensée à tous ceux qui les accompagnent. (Et une ode « particulière » à mes deux amours)