Suite à la Up Pro du Groupe SOS: présentation et soutien à la Plateforme Handicap Petite Enfance

Je vous remercie de m’avoir invitée à participer à cette table ronde et de pouvoir m’exprimer même très brièvement en tant que médecin neuropédiatre sur cette très belle initiative portée par l’Association Crescendo pour l’insertion de jeunes enfants handicapés en crèche.

Historique d’abord puisque quasiment dès la naissance du projet, j’en ai eu connaissance grâce à une petite fille extraordinaire Andréa que je suis et sa maman qui témoigne aujourd’hui.

Extraordinaire, ce projet, a suscité un enthousiasme important dans notre groupe de travail à Robert Debré autour du handicap et de la petite enfance. Groupe constitué de néonatologistes avec le Pr Biran, d’une pédopsychiatre Anita Beggiato, spécialisée dans la détection précoce des troubles du spectre autistique et sa prise en charge chez l’enfant avant l’âge scolaire de manière générale et dans les fratries de patients autistes et moi-même neuropédiatre référent pour la néonatologie et le suivi des enfants dont une anomalie cérébrale a été détectée en anténatal.

En quelques mois et grâce au travail acharné de Sandrine Delpeut, nous avons intégré environ 15 enfants sur les 40 pris en charge par ce programme. Très honnêtement si ce concept, vue la situation géographique de Robert Debrée n’avait pas été limité aux petits parisiens mais par exemple au 93, ce n’est pas 15 enfants qui auraient pu bénéficier de cette chance mais vu le nombre de dossiers écartés nous aurions pu facilement en proposer 60 répondants aux autres critères en 10 mois. Tellement le besoin est énorme dans le domaine…

Les conditions qui favorisent l’épanouissement du jeune enfant en situation de handicap ?

L’engouement que nous avons eu pour ce programme montre à quel point les conditions de prise en charge du nourrisson avec handicap ou à risque de handicap ne sont pas réunies à l’heure actuelle. Nous médecins dédiant notre travail à ces petits différents souffrons énormément au quotidien de ce manque de prise en charge de l’enfant mais aussi de sa famille. Je ne décrirai pas le manque de moyens dont nous disposons pour prendre en charge ces enfants, ces parents à l’hôpital car ce n’est pas le lieu.

Je décrirai par contre mon expérience d’un peu plus de 20 ans dans le domaine d’accompagnement des petits patients devenant plus grands, de leur famille au gré des consultations, des hospitalisations, des appels téléphoniques…

L’épanouissement d’un petit enfant n’est avant tout pas une affaire médicale ou paramédicale mais parentale. Ce n’est pas un enfant handicapé mais un enfant (avec toutes ses différences comme les autres) avec des parents… c’est là le problème…

Le tremblement de terre qui touche les parents à l’annonce du handicap ou quand ils le ressentent malgré les paroles rassurantes de l’entourage ou des médecins parfois est dévastateur. Le doute qui taraude, mon bébé n’est pas normal… Ces 3 premières années de vie avec l’enfant sont souvent très déterminantes dans « le projet global de vie »…

Des parents abasourdis, incrédules sur ce qui arrive à leur enfant donc ce qui leur arrive. Avant le projet de vie de l’enfant c’est le leur qui est bouleversé.

Pas, si peu de soutien psychologique pour les accompagner, pour les faire cheminer, pour se reconstruire différemment…

Avant même l’exclusion de l’enfant différent, il y a l’exclusion parentale et il faut bien le dire maternelle le plus souvent.

Je n’ai rien contre la femme au foyer, même en tant que féministe convaincue, si c’est un choix de vie assumé. Là c’est une régression sociale de facto qui s’enclenche très vite, dès les premiers mois…

Reprendre le travail comment ? Si on n’est pas d’un milieu extrêmement privilégié ?

Le choc dont il faut se remettre, l’absence de sommeil la nuit qui ne dure pas que quelques mois, les difficultés pour nourrir son bébé, les traitements qu’il faut donner parfois tous les jours et ce n’est pas facile… C’est une spirale redoutable…

La perte d’un salaire, tout devient compliqué au quotidien dans une grande solitude avec le réconfort de la fratrie mais aussi parfois, souvent car on ne peut se couper en deux ou trois, des choix douloureux dans la gestion du temps, délaisser l’un pour s’occuper de l’autre…Une vie sociale qui se rétrécit comme une peau de chagrin…Une vie de couple qui s’étiole…Des mères qui deviennent des automates du quotidien sans répit possible… Des mamans souvent toutes seules rapidement.

Le médical : comprendre que la plupart du temps, le diagnostic ne donne pas de guérison dans cette médecine là…

L’incertitude sur le handicap, car l’enfant est en développement, petit à petit ce « retard » avec toute l’ambiguïté du mot qui ne se voit pas forcément au début mais qui apparait avec le temps et se creuse de plus en plus… Comment l’accepter sans être aidé en tant que parent « novice » de cette différence. Déni, hyper-protection, le classique de notre vie médicale en consultation et peu de temps pour aider, essayer d’y remédier.

Bien au contraire, parce qu’il y a de grands besoins et un grand vide, en voulant faire au mieux, on ne peut qu’aggraver la situation.

La prise en charge qui se dresse là, se met en place en parallèle de la démarche diagnostique….Après le tremblement de terre, c’est le tsunami !

La prise en charge avec tous ces acronymes en plus du vocabulaire médical : CAMSP, SESSAD, psychomotricité, appareillage, MDPH.. Ces spécialistes dont on ne sait même plus le nom… Psychomotricité. Ah, les sorties du tout petit avec handicap : une expédition mais pas pour se promener au parc… Non on enchaîne un emploi à temps-plein : kiné le lundi, psychomotricité le mardi, Rv à l’hôpital avec x ou y, séance de groupe, orthophonie (pour les plus chanceux). 1h de préparation, un trajet plus ou moins long, des salles d’attente, 30 min et on repart….

Autre effet redoutable : le handicap dépossède les parents de leur enfant, les médecins, les kinés, les psychomotriciens tout le monde a le « savoir » sauf les parents….

Surprenant mais pas si anecdotique et pathétique des consultations de neuropédiatrie : “je dois lui acheter quel jouet ?” Perte de repère…

Alors oui, mille fois oui à une crèche bienveillante qui accueille ces petits bouts très particuliers aux besoins parfois spécifiques parfois pas tant que cela quand il y a compréhension. C’est un répit, une socialisation à nouveau, une bouffée d’air qui permet aux parents de se reconstruire. De prendre du temps dans la qualité et pas forcément dans la quantité h24 et dans le repli.

Je pourrais décrire une belle histoire d’une petite renaissance parentale et d’énormes progrès d’enfants inclus dans ce programme. Pas le temps car il y a plus urgent et des messages comme des bouteilles que l’on envoie à la mer en espérant que cela sera récupéré.

Rééducation précoce +++ ; stimulation précoce adaptée oui. C’est une évidence neuropédiatrique, scientifique quand on connait le développement cérébral des premières années de vie. Le but : comme pour tous les autres enfants profiter de cette période inouïe de fabrication de synapses, de maturation cérébrale…Limiter le handicap, les séquelles le plus possible.

Un message encore difficile à passer : on prend en charge les enfants beaucoup trop tard en France. Structures dénuées de kiné, de psychomotricienne, de psychologue formé au TSA. Dramatique pénurie des orthophonistes qui sont déjà surbookées pour l’apprentissage de la lecture alors les orthophonistes qui acceptent de s’occuper d’enfant de moins de 3- 4 ans… Une denrée plus que rare…

Question : 30 min de PEC spécialisé sur 168 heures de la vie d’un enfant par semaine (borné par le trajet aller-retour, l’habillage, le déshabillage et la prise de contact), est-ce que cela va faire réellement bouger les frontières du handicap dans le domaine ? Malheureusement non. Comme dans beaucoup de domaine la soupoudrage est inefficace….

Est-ce désespéré ? Non, sinon, je ne serai pas là… Je crois à la transmission du savoir rééducatif auprès des parents, auprès du personnel des crèches au contact de l’enfant. Il faut que les rééducateurs, les médecins transmettent leur savoir. La crèche en tant que milieu ouvert aux autres enfants est aussi une formidable courroie de transmission. Que font les enfants, ils imitent. Donne avec cette main dit le kiné à une enfant entre autre hémiparétique, les enfants regardent, c’est un jeu. Dans la journée : ils imitent le rééducateur, donne-moi petite Alexa. Bien-être de la répétition du tout petit, 15, 20 fois par jour dans l’imitation, c’est un jeu. Petit à petit, la main s’ouvre et donne… Ça, c’est de la rééducation intensive. La meilleure qui soit dans le jeu, dans l’échange.

L’orthophonie : mettre des mots sur des images ou s’exprimer avec des images plutôt qu’avec des cris, des pleurs…Reprendre inlassablement avec l’auxiliaire de puériculture, répéter les mots L’enfant avec handicap en est- il le seul bénéficiaire ? Non, bien au contraire…L’enfant sans handicap qui arrive en crèche sans un mot de français, n’est-il pas aussi bénéficiaire de cet échange de savoir ? Oui, l’inégalité dans la richesse du vocabulaire en PSM est déjà flagrante selon le niveau socio-économique familial… On peut l’imaginer, le rêver, la prise en charge d’enfant avec handicap apportant un plus aux autres enfants de la crèche, nivelant un peu les inégalités sociales….

Si l’on peut imaginer une rééducation « pragmatique » de l’enfant avec handicap intégré en crèche, on ne peut cependant concevoir ce concept à l’économie, avec des « petits moyens ». 1 responsable, 2 psychologues pour faire un ETP, un peu plus d’une psychomotricienne. Pas d’AS, pas de kinésithérapeute, pas d’orthophoniste dédié pour une 40aine d’enfants et leurs parents sur une trentaine de crèche. Ces enfants, leurs parents méritent plus que cela. Sandrine Delpeut en animant ce projet avec cette minuscule équipe, a rejoint la grande famille des Don Quichotte des soignants s’occupant du handicap…Avec toute la passion qui nous anime chaque jour et j’en témoigne personnellement, sans moyens nous terminons tous dans l’épuisement, l’amertume d’une sélection « de cas », pour le côté médical, la médecine du handicap, c’est un peu de la médecine de guerre…

J’entends « accordage nécessaire entre les différents partenaires de soin et l’établissement d’accueil de l’enfant ». Pour un « accordage », il les faut ces différents partenaires de soin. Il y a plus qu’un maillon manquant pour faire une belle chaîne : cette expérimentation si belle soit elle dans le principe manque de moyens donc de personnes qualifiées.

Déjà surhumain de s’occuper de 40 enfants avec handicaps et de leurs parents, impossible d’aller jusqu’au concept pourtant si nécessaire de détection des troubles, de prévention, de prise en charge précoce sauf de manière anecdotique.

Le respect de l’enfant avec ses différences, son handicap, ne peut se faire sans y mettre les moyens. Ces enfants le méritent, leurs parents aussi…

Dans cette pénurie globale des prises en charge des enfants avec handicap, nous médecins de Robert Debré nous nous sommes engagés dans ce projet, nous y avons inscrit nos patients, nous avons donné une toute petite part de rêve à leurs parents… J’ai redécouvert avec un peu d’effroi car je m’étais empressée d’oublier que ce projet est pilote… Pas de financement acté après 10 mois de fonctionnement… Que dire aux familles que j’ai engagé dans cette voie si tout s’arrête faute d’investissement… Eux aussi, l’ont oublié. C’est dans ce sens que je suis venue ce matin.

« Nec mergitur » ne pas sombrer, ne pas se noyer même si l’on se fait balloter par les flots tumultueux du handicap. Dans la devise de Paris et sur cette place, il y a la notion de résistance. Il y a aussi la notion de perpétuité, de pérennité. J’espère de tout cœur que ce projet, va devenir pérenne pour se développer et s’enrichir au fil du temps pour donner de l’espoir aux familles, des chances à ces enfants qui nous apportent quelques choses de différent, des valeurs précieuses dans notre république. C’est en crèche et chez les tous petits qu’il faut commencer la lutte contre l’exclusion.

Je vous remercie.