Nouveaux combats, l’exposition photos
« Nouveaux combats » est une exposition imaginée et créée par Le Laboratoire de répit, financée par le Département du Pas-de-Calais et la MSA, Mutuelle Sociale Agricole.
L’exposition « Nouveaux combats » a été présentée pour la première fois le 5 octobre 2019 à l’Hôtel Best Western – Hermitage de Montreuil-sur-Mer à l’occasion de la Journée des aidants. Vous pouvez à présent l’accueillir sur votre lieu pour participer à la sensibilisation du public.
Près de 40 photos, 1 texte d’une page par famille, 3 familles au coeur de cette exposition, trois partis pris sur des luttes quotidiennes induites par la différence et le manque – ou l’absence – de réponses adaptées à ces différences. Derrière une combativité de tous les instants, une gêne, commune à tellement de parents, d’aidants. Toujours interroger sa légitimité, ne pas être sûr.e d’avoir le droit de prendre la parole, de dénoncer « mais je l’aime tellement mon fils, je ne voudrais pas que vous croyez le contraire », « Est-ce bien ma place ? », « Ai-je bien le droit de me plaindre? », « Il y a pire que nous, nous avons de la chance quand même d’avoir accès à tout ça ».
Après [Extra]ordinaires, l’exposition, que nous avons présenté en 2018 pour donner à voir d’autres réalités, celles du quotidien de 8 familles touchées par le handicap ou la maladie d’un enfant, nous vous faisons monter sur le ring de « Nouveaux combats », en écho au thème de cette Journée nationale des aidants.
Cette exposition, en écho au Plaidoyer du Collectif Je t’Aide « Pour qu’aider ne rime plus avec précarité » souhaite contribuer, en images et avec le témoignage des parents, à « sortir l’aide du champ de l’amour et du naturel pour interroger ce qu’aider implique ».
« Imaginez-vous devoir changer votre enfant sur le sol dʼun WC public ? […] La précarité des aidants nʼest pas seulement financière, elle se retrouve également dans les liens sociaux. », Sonia Allouani, maman de Liam, association marche avec Liam.
« Nous devenons des kinés de l’ombre, des orthophonistes de l’ombre, des thérapeutes de l’ombre. », Anne-Sophie Lecerf, maman de Sélyan, association Le rêve d’un pas.
« Depuis trois ans, nous réalisons des défis afin de sensibiliser et dénoncer le manque de prise en charge efficace, le retard de la France par rapport à d’autres pays. », Frédéric Grard et son fils Frédéric.
Le mot d’Alexandra Laurent, photographe de “Nouveaux combats”:
« Je suis Alexandra, photographe chez L&a Photographie. Voici la deuxième année que je réalise une exposition photo pour Les Bobos à la ferme.
Une deuxième année où j’ai eu la chance de rencontrer deux nouvelles familles, de vivre encore une belle aventure.
Trois familles, trois histoires. Trois parcours différents.
Le thème de l’exposition est la précarité des aidants. Précarité. Quand on lit ce mot, souvent on pense à des difficultés financières, un logement insalubre et j’en passe.
Pourtant ce n’est pas de cela que l’on parle à travers cette exposition.
On va parler d’une autre forme de précarité, sournoise, dont ceux qui ne la vivent pas ne se rendent pas compte qu’elle existe. Et pourtant…
La précarité c’est aussi devoir quitter le reste de sa famille pour parcourir des kilomètres à vélo afin de sensibiliser à l’autisme. Toute une logistique en amont. Tant de questions, un coût financier.
C’est traverser tout le pays et partir en Espagne pour proposer à son enfant un autre savoir-faire. Pour lui donner toutes les chances d’être mieux « armé » dans cette société. Devoir mettre sa maison en location le temps du séjour, trouver un logement, avoir les nerfs solides.
C’est aussi faire connaître les salles de changes adaptées aux personnes en situation de handicap, inexistantes en France. Car cette inexistence de salles de change est un frein aux droits des aidants et des personnes en situation de handicap : celui de se divertir.
Pourquoi ? Je vous le demande :
Fermez-les yeux un instant : vous êtes de sortie, au musée, à la piscine, au restaurant peu importe. Vient le moment du change, vous vous rendez aux WC, le lieu n’est pas adapté, au mieux il y a une table à langer, (et toujours dans les toilettes femmes). Là, pas le choix vous devez changer votre enfant, à même le sol, à coté des WC, ou dans le hall si la pièce est trop étroite.
Je suis maman, j’ai du mal à l’envisager. Et pourtant des aidants sont dans cette situation quotidiennement.
Dans la définition de la précarité il y’a une phrase qui fait écho : « La précarité est l’absence d’une ou plusieurs des sécurités […] de jouir de leurs droits fondamentaux. ». Droits fondamentaux. Ne pas l’oublier.
Trois familles, trois histoires. Trois parcours différents.
Mais un seul et même but, une même volonté propre à chaque parent : se battre pour son enfant, se battre pour son intégration.
Voilà ce que montre cette exposition.»
Nous avons rejoint le Conseil d’administration du Collectif Je t’Aide qui porte la Journée nationale des aidants. Chaque année, le choix du thème est soumis aux votes des citoyens: pour cette année 2019, c’est la précarité des aidants qui a été élu thème national. Nous vous partageons ici quelques lignes du Collectif. Nous vous encourageons à lire le Plaidoyer disponible sur leur site « Pour qu’aider ne rime plus avec précarité » et à signer la pétition en ligne pour faire entendre votre voix et votre soutien.
En France, 11 millions de personnes sont aidant.e.s, et pourtant une majorité de Français.e.s ne connaît pas ce terme. Être aidant.e, c’est soutenir un proche en perte d’autonomie, du fait de l’âge, du handicap, de la maladie. Trop souvent ignoré.e.s, ce sont pourtant ces aidant.e.s qui permettent au système de santé de fonctionner.
Ces aidant.e.s, au quotidien, habillent, lavent, préparent à manger à leur proche, les emmènent à leurs rendez-vous médicaux, prennent en charge l’administratif, la coordination des soins, les intervenants à domicile : kiné, infirmier.e, auxiliaire de vie, préparent et parfois administrent les traitements, etc. Ils et elles sont à la fois les chef.fe.s d’orchestres et les ouvrier.e.s qui coordonnent et prodiguent les soins. Ces multiples tâches peuvent mobiliser l’aidant.e de plusieurs heures par semaine à 24h / 24. Aujourd’hui, les aidant.e.s ont si peu de droits et de reconnaissance que leurs tâches les exposent souvent à des risques : santé affectée, carrières interrompues, précarité.
Nous sommes mobilisé.e.s pour qu’ils.elles soient reconnu.e.s et épaulé.e.s, qu’ils-elles aient des droits concrets et que leur apport à la société soit reconnu.
Nous voulons qu’aider soit un choix consenti et réfléchi, et qu’enfin l’aide qu’ils.elles apportent ne soit pas un facteur de précarisation ou une mise en péril de leur santé.
Les aidant.e.s ne sont pas reconnu.e.s : on considère leur tâche comme “naturelle”
Parce que le proche dont ils.elles prennent soin est le plus souvent un membre de la famille, les aidant.e.s voient leur tâche réduite à un geste “naturel”. Et si c’est souvent l’amour qu’on a pour son proche qui nous pousse à l’aider à travers sa perte d’autonomie, ce mobile de l’amour est trop souvent utilisé pour assigner l’aidant.e : “Votre parent, votre enfant, votre époux, est gravement malade ? Eh bien vous allez l’aider !” : cette assignation des aidant.e.s les contraint à soutenir leur proche, parfois plus de 20 heures par semaine, sur des années. Ils.elles doivent souvent s’arrêter de travailler, payer les restes à charge, sans rémunération, sans cotisation retraite, sans droits sociaux. “Quand on aime, on ne compte pas !” (son temps, sa carrière mise entre parenthèse, les trimestres non cotisés qui s’accumulent…) – mais pourtant la société compte sur ces aidant.e.s pour prendre soin des plus fragiles !
Les aidant.e.s sont exposé.e.s à une précarité économique et professionnelle.
En plus de la charge liée à l’aide, il faut jongler avec sa vie professionnelle : poser des RTT et des congés pour accompagner son proche à ses rendez-vous médicaux… Et ce travail est indispensable pour assurer un salaire et les dépenses nécessaires aux soins de son.sa proche Ces situations génèrent stress et fatigue : 75% des aidant.e.s actifs affirment en souffrir. Et comment ne pas souffrir de discriminations à l’embauche ou dans son emploi ? Une aidante témoigne : “On ne recrute pas en connaissance de cause la mère d’un enfant malade car on sait qu’elle aura des absences.”
Ce travail gratuit et non reconnu des aidant.e.s est pourtant une source d’économie considérable pour l’Etat : l’aide informelle apportée par la famille, les ami.e.s, les voisin.e.s représenterait 70 % de l’aide nécessaire pour répondre aux besoins de la vie courante des personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile.
Les femmes sont plus exposées à la précarité en raison de leur genre.
58% des aidant.e.s sont des femmes, mais lorsque l’on examine le volume d’aide apportée, elles en assurent les deux tiers. Parce que la division du travail est encore inégalitaire et distribuée selon le genre, les femmes assurent beaucoup plus de tâches domestiques. L’écart salarial entre les femmes et les hommes engendre un cercle vicieux : si un enfant porteur de handicap naît dans un couple, l’un des parents sera assigné à aider. Ce sera le parent qui a le plus petit salaire, ce sera donc la femme. Et puisque statistiquement les femmes seront davantage assignées à aider, les salaires qu’on leur propose seront inférieurs à ceux des hommes, et leur précarité sera majorée.
Les aidant.e.s risquent leur santé et leur avenir.
20% des aidant.e.s supportent une charge “importante”, et sont en risque de burn-out. La charge de travail qu’il.elle.s supportent et leur implication psychologique les poussent souvent à s’isoler socialement, et à ne plus s’accorder aucun temps pour soi – pour souffler, ou pour prendre soin de sa santé propre. Ces aidant.e.s à charge importante ressentent huit fois plus d’états dépressifs et de troubles du sommeil que la moyenne, sept fois plus de problèmes de dos, et sont davantage frappé.e.s par l’hypertension, et les maladies cardiovasculaires. (5)
Leur isolement, leur précarisation, l’absence de valorisation de leur rôle dans la société, les relèguent trop souvent dans une situation de honte, voire d’angoisse, comme en témoigne cette aidante : “Mon frère (…) est à la charge de ma mère, prochainement à la retraite. Une petite retraite. Ma mère s’épuise, et ma mère a peur, et j’ai peur. Car même si je travaille, je suis pour le moment travailleuse pauvre. Et lorsqu’elle ne sera plus là, comment subvenir à ses besoins et aux miens ?”.
Les aidant.e.s contribuent à la richesse de la nation, par les économies qu’ils.elles permettent de réaliser, et parce qu’ils.elles portent une société plus solidaire, plus juste. La société profite du mobile d’amour et d’affection qui porte l’aidant.e pour le.la laisser s’enliser, sans lui octroyer une juste reconnaissance.
Aider est indispensable à la société, et ne devrait plus rimer avec précarité !
Depuis l’été 2019, Les Bobos à la ferme organisent des séjours de répit pour les aidants familiaux dans un gîte de 90m2, ayant une capacité de 6 personnes. La famille peut faire appel à un.e relayeur/se, professionnel de l’accompagnement en cours de formation ou diplômé. Les relayeur.se.s ont développé des savoir-faire dans l’accompagnement du quotidien, l’écoute, l’évaluation, la prise en compte des besoins et la mise en œuvre de réponses adaptées, mais aussi dans le travail en partenariat avec les familles. Ils sont recrutés au-delà de leurs compétences, pour une posture professionnelle respectueuse de la personne.
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