Mains dans la main à l’hôpital Robert Debré

“Mains dans la main”, c’était en avril lors d’une énième hospitalisation d’Andréa. Pour la première fois, on partageait – un peu – de notre intimité hospitalière…

Arrières-grands-parents, grands-parents, tontons et taties au sens LARGE… Andréa est trèèèès bien entourée (merci 😘)! Et du coup, évidemment, nous aussi: on ne le dira jamais assez, on est particulièrement chanceux là-dessus, ce n’est pas donné à tous nos voisins de chambre…

Et pourtant, le répit qui nous est cher passe aussi par là. Pouvoir prendre un café avec ses amis, aller se promener en sachant sa fille bien gardée, prendre un verre en parlant d’autres choses…à défaut de voyages qui nous manquent on se crée des moments d’évasion.

Pour rappel sur un point essentiel de notre projet: la loi de 2005 sur le handicap a reconnu le droit au répit pour les aidants familiaux comme faisant partie du droit à compensation du handicap. Cette reconnaissance ouvre le droit à 90 jours de répit par an pour TOUS les aidants familiaux. Or, dans notre cas – comme dans bien d’autres – il n’existe que très (très) peu de structures pour rendre effectif ce droit au répit et nous permettre de souffler et de nous retrouver. Ce repos est essentiel pour continuer à rendre possible un accompagnement de qualité au quotidien pour des aidants épuisés physiquement et psychologiquement.

Nous ne souhaitons pas créer un établissement médico-social, juste proposer des séjours adaptés au sein d’une offre touristique classique.

Pourquoi? Parce que, entre autre, lorsque l’on est “parent” dans le handicap, on devient “aidant”, on ne parle plus de “vacances” mais de “répit”… les mots ont leur importance et l’inclusion – la mixité sociale – y participe.

Ça ne va pas être simple mais nous proposons juste à notre petit niveau de mettre des gens de bonne volonté autour de la table et de tester des solutions. Certaines fonctionneront, d’autres pas, mais il est important d’essayer de créer notre petit quelque chose. Rien de tel qu’un séjour à l’hôpital pour vous rappeler l’urgence et la nécessité de s’y mettre…!