Aujourd’hui, Le Laboratoire de répit a 6 mois. J’avais envie de lui souhaiter son « moisnniversaire » en partageant avec vous un texte que j’avais rédigé il y a quelques temps sur la CHARGE MENTALE, un des inséparables compagnons de route de toute personne qui se reconnaîtra sous l’étiquette d’aidant.

« Charge cognitive que représente, généralement, la gestion du foyer au quotidien pour la femme dans un couple hétérosexuel ». Ça, c’est Wikipédia qui le dit.

J’ai eu cette année l’impression que le concept était sur toutes les lèvres, dans tous les articles, sur chaque timeline. Un peu comme « procrastination », « empathie » ou « résilience » en leur temps … Je le confesse, j’ai aimé le concept, l’association des mots, je me suis même retrouvée à sourire devant plusieurs dessins (déclenchement de la fameuse « empathie ») et à hausser les sourcils d’un air entendu à la lecture de certains témoignages. Si elle a refait surface pour évoquer l’inégalité homme/femme face aux tâches du quotidien, elle serait apparue il y a déjà plus de 30 ans et viendrait du monde du travail. Ok, ça c’est pour les recherches sur le world wide web. Mais moi, elle m’évoque encore un autre monde.

Si j’ai aussi beaucoup aimé l’association des mots « charge mentale » c’est qu’elle évoquait notre monde, un quotidien vécu à coups de décharges émotionnelles depuis presque 2 ans maintenant. Une charge qui nous fait plier sous le poids des diagnostics à l’hôpital, des examens à répétitions, des opérations, des nouvelles évolutions de la maladie de notre fille. Des coups assenés à l’intérieur, un poids supplémentaire à porter, une lourde charge au mental donc, que je veux illustrer ici en entre-ouvrant une porte de l’intimité, que je referme ensuite.

Mais elle sert à illustrer le propos car j’ai cherché « charge mentale » + « aidant » et je n’ai rien trouvé. Déroutant.

Andréa est régulièrement hospitalisée depuis ses 5 mois. Elle a une maladie orpheline, neuro-dégénérative, non étiquetée. Non, on ne sait pas quelle est cette maladie. Oui, ça veut dire ça, « non étiquetée ». Ne pas savoir. Peut-être ne jamais savoir. Oui, ça aussi, ça ajoute à la charge mentale.

Andréa a maintenant 2 ans. Aujourd’hui ça va. Demain on ne sait pas. Après-demain encore moins. Ça non plus, ça n’allège pas la charge mentale.

Andréa est gardée 37 heures par semaine par Marion, monitrice-éducatrice, qui s’occupe d’elle à domicile. Marion, alias Super-Nounou, est entrée dans nos vies le 7 novembre 2016. 10 mois après le diagnostic. 6 mois après que Louis, le papa, ait arrêté de travailler – moi, je n’ai jamais pu reprendre après mon accouchement. Et 1 mois avant que l’on ne touche le premier centime d’aide publique, la fameuse AEH « Allocation Enfant Handicapé », 11 mois donc après la première hospitalisation. Oui, ça fait beaucoup d’information chiffrée à déchiffrer. Je vous aide, la charge mentale en filigrane.

Andréa est née le 25 juillet 2015 après une grossesse et un accouchement rêvés. Elle pleurait beaucoup les premiers mois, adorait téter, on la disait très attachée à sa mère, faisant des caprices, ne voulant pas passer au biberon car trop attachée à sa maman, ou finalement c’était qu’inconsciemment, sa maman ne voulait pas arrêter d’allaiter car c’était briser un lien avec sa fille. Ou finalement, c’était peut-être qu’elle n’aimait pas ce que sa maman lui préparait comme purées et compotes. BIM ! ça, c’est pour la charge mentale maternelle des premiers mois…

Mais finalement, on se rendait bien compte que cette petite fille pleurait vraiment beaucoup. Que les nounous aussi refusaient de la garder car elle pleurait trop (sa maman l’avait certainement trop habitué aux bras). Donc, sa maman, elle prenait sa fille en écharpe partout et elle marchait 10 à 15km par jour – appli à l’appui – pour que sa fille dorme bien mais aussi et surtout pour courir divers professionnels de santé qui la croiraient – contrairement à son pédiatre – et lui donneraient une solution car, elle, elle savait bien qu’il y avait autre chose qu’un lien-pseudo-trop-fort, des purées-pseudo-pas-bonnes ou un reflux-sacrément-gastrique, même si les nounous, elles, elles « n’avaient jamais vu ça ».

Pédiatre-tout-va-bien, fasciathérapeute, osthéopathe n°1, haptothérapeute, osthéopathe n°2, pédiatre-tout-va-très-très-bien, psychomotricienne, sage-femme, PMI, osthéopathe n°3, spécialiste-gourou qui fait des trucs bizarres pour tester les allergies potentielles de ma fille avec des fioles, pédiatre-on-frôle-la-faute-professionnelle, URGENCES ROBERT DEBRÉ. Stop. Merci. J’ajouterais ici qu’en désespoir de cause, j’avais même pris rendez-vous avec Catherine Dolto – la fille de Françoise oui – le 6 janvier mais je n’ai jamais pu la rencontrer puisque nous étions à l’hôpital, qu’enfin nous avions trouvé quelqu’un qui nous disait que non, ça n’allait pas, et que ce jour là donc, le 6 janvier, Andréa se voyait poser une sonde naso-gastrique car elle perdait trop de poids. Elle allait garder ce mode d’alimentation jusqu’au 22 avril.

Paradoxalement, ça allège la fameuse charge mentale de trouver une professionnelle qui vous écoute et qui vous accompagne au début d’un chemin qu’elle sait très long.

Ponction lombaire, prises de sang à répétition, électro-encéphalogrammes à répétition, IRM, électromyogrammes, IRM, ne pas sortir de la chambre d’hôpital de peur de louper le médecin ; ne pas voir la lumière du jour pendant 3 semaines car tu ne veux pas lâcher ta fille dans sa chambre ; rentrer chez soi avec la responsabilité d’injecter seuls des médicaments 5 fois par jour à ton enfant de 6 mois ; accepter de ne pas toujours pouvoir la calmer et devoir recourir à un neuraleptique ; apprendre à remettre la sonde naso-gastrique de sa fille à chaque fois qu’elle vomit car les infirmiers libéraux t’avouent qu’ils ne l’ont jamais fait « en vrai », mais ce sont « entraînés sur des poupées » (!) ; accueillir ton bébé de 8 mois à la sortie de son opération de gastrostomie en train de geindre et le brancardier qui te dit « qu’il n’a jamais vu ça » ; apprendre qu’il y a des complications ; voir ton bébé ne plus bouger pendant des semaines car « on » lui a quadruplé sa dose d’un médicament ; enchaîner sur une opération de la cataracte ; ne pas comprendre pourquoi elle perd des acquis après chaque opération ; voir ton père pleurer ; entendre des médecins extérieurs te faire des propositions contraires aux spécialistes de l’hôpital ; vouloir changer d’hôpital ; céder à la tentation des forums et des méandres d’internet ; pleurer à chaque petite fille rousse croisée dans la rue ; ne pas comprendre, ne pas savoir, essayer de se résoudre à peut-être ne jamais comprendre, ne jamais savoir ; chercher sur Orphanet quelle est la maladie rare de ta fille puisque les neurologues, eux, ne trouvent pas ; ne pas pouvoir bénéficier d’une heure d’aide à domicile car ta fille a plus de 6 mois ; déménager pour quitter ta vie qui-aurait-du-être ; rendre les cadeaux qu’elle n’utilisera jamais et dont tu ne supportes plus la vue ; ne pas avoir d’aide financière car ton dossier se « perd » ; voir un laboratoire refuser ta fille pour une prise de sang, le médecin-chef d’un autre trop trembler et ne pas pouvoir la piquer ; recevoir des compte-rendu médicaux erronés ; perdre 6000€ car ton dossier MDPH ne sera jamais rétroactif car il a été mal rempli puis perdu, reperdu ; éviter les magasins de jouets à Noël pour ne pas t’écrouler ; ne pas partir en week-ends avec ta fille parce que c’est trop compliqué (oublie les vacances) ; postuler à des offres d’emplois mais comprendre que ta situation est « trop compliquée », comprendre finalement qu’ils ont raison, comprendre que tu es inemployable ; savoir que tes amis s’échangent des photos de leurs enfants mais t’épargnent pour ne pas te faire de mal. Tant mieux. Mais ça fait mal quand même.

Ne plus avoir de mutuelle, ne pas pouvoir toucher la CMU car le système se base sur tes revenus à N-2 (alors que toi tu ne te rappelles même plus de ce qu’était ta vie à ce moment là) et comme le statut d’aidant n’est pas reconnu, tu ne peux pas crier « au secours, faites quelque chose, je suis prioritaire » parce que c’est trop la merde et que tu as besoin d’aide aujourd’hui, sans attendre 2 ans…



La charge mentale est quotidienne pour les aidants, elle pèse sur chaque épisode de la tragédie de vie qui se joue pour leur enfant, pour eux, pour leurs proches. Elle va de pair avec sa complice l’Incertitude. Pendant que l’une vous ronge l’esprit, l’autre vous grignote l’estomac et vous le retourne. Cette autre toujours qui vous rend fou si vous la regardez dans les yeux.

Alors pour lutter, le cerveau crée des leurres, des mécanismes qui vous permettent de vous créer une autre réalité dans un certain déni, un déni certain. Merci pour cela cher cerveau, tu nous aides beaucoup.

Un remède précieux contre cette charge mentale qui en devient physique : une neuro-pédiatre d’exception, celle qui sait et vous regarde dans les yeux pour vous le dire, celle qui parfois ne sait pas mais ne vous lâche pas pour autant. Nous en avons conscience, ce remède est aussi précieux qu’il est rare. Je développerai certainement un jour pour parler de sa charge mentale à elle, dans un système hospitalier qui ne (se) donne pas les moyens de répondre au fameux mot-dièse #prioritéhandicap.

La charge mentale de l’aidant, ce sont déjà des mots sur deux concepts qui ne sont que très peu conscientisés par les intéressés eux-mêmes puisque près de 70% des aidants ne se reconnaissent pas comme tels. Ainsi donc, comment réclamer des aides – comment clamer à l’aide – ? Prendre conscience que l’on est aidant, c’est un premier pas pour savoir que le rôle de l’aidant est reconnu par la loi handicap 2005 et que cela ouvre droit à des aides. Se savoir aidant, c’est aussi un premier pas pour savoir que la loi, toujours la même, reconnaît le droit au répit pour tous les aidants.

Et quand on pose le droit au répit de l’autre côté de la balance, face à la charge mentale, ça s’équilibre. Un peu. Ça fait au moins pencher la balance. Un peu.

Car la charge mentale de l’aidant est un labyrinthe de nœuds, nœuds qui, selon les jours, portent les doux noms de tristesse, chagrin, désespoir, mort sociale, perte de repères, sentiments d’abandon, d’incompréhension, d’isolement. L’insoutenable légèreté des êtres face à une normalité qui vous est si douloureuse, face à leur quotidien tellement facile est…insoutenable, donc.

Je n’ai rien contre la charge mentale de la femme dans les couples, je dis juste que l’extension du domaine de la lutte à 11 millions d’aidants, dont 13% de parents, est sacrément légitime. Parce qu’après l’avoir posée, reconnue, il faut mettre en place des solutions et les expérimenter.

Lutter contre la charge mentale de l’aidant c’est donc avant tout se reconnaître aidant, reconnaître que notre histoire est extra-ordinaire dans un monde plutôt ordinaire où l’« extra » du quotidien pèse lourd. Vouloir l’alléger ne va pas à l’encontre de l’être aidé, au contraire. Se retrouver soi-même, se retrouver en son couple, dans sa famille, auprès de ses amis, reconnecter à une autre réalité, retrouver une utilité sociale, des repères perdus contribue à pérenniser son rôle d’aidant. Cela contribue à pérenniser votre rôle d’humain, en dehors de tout rôle d’aidant. Pour ça, l’autre remède précieux, c’est un socle qui vous permet d’éviter l’effet « colosse aux pieds d’argiles ». Ce socle, pour nous, c’est de la famille et des amis, ceux qui étaient déjà là, ceux qui se révèlent et ceux que l’on rencontre tout au long du chemin qui, par leur vécu, vous aide à construire le vôtre, ceux qui nous relèvent quand on croule sous le poids de cette *$€`#* de charge mentale.

Souffler pour mieux tenir, alléger la charge pour poursuivre le combat quotidien dans une société qui n’est pas adaptée pour le handicap. Savoir déconnecter, décharger le mental, sans culpabiliser, car le chemin est incertain, long et nous savons qu’être aidant, c’est aussi vivre des histoires extra-ordinaires.

Vous en faites partie. Comme le dit un site des maladies rares, « les maladies sont rares, mais les patients sont nombreux » : merci pour vos likes, vos partages, vos adhésions, vos dons…vous contribuez à rendre visible l’invisible et ça aussi, ça allèche la charge mentale.

Joyeux moisnniversaire LE LABORATOIRE DE RÉPIT, notre petite pierre au grand édifice…


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