Journée nationale des aidants, les bobos à la ferme, le laboratoire de répit
Cet article a été rédigé le 21 mai 2018 lors du lancement du Plaidoyer “La Santé des aidants, un enjeu de santé publique” auquel nous avons apporté notre témoignage et que vous pouvez télécharger ici. Plus bas, l’intervention d’Eglantine Emeyé sur la mobilisation autour de la santé des aidants pour 2018.

Je suis maman. J’ai 35 ans. Ma fille aura bientôt 3 ans. Je devrais commencer à stresser pour la rentrée prochaine à la maternelle, me demander si l’intégration se passera bien, comment on s’organisera pour la déposer le matin, aller la chercher le soir, plein de trucs qui devraient me paraître hyper compliqués et au centre de mes préoccupations des prochains mois, tout comme nos vacances cet été. Des trucs essentiels.

Mais non. Parce que ma fille à moi n’ira pas à l’école. je n’ai pas à me soucier de la logistique pour jongler entre ses horaires et mes horaires de travail car je n’ai pas repris le travail après l’arrivée de mon petit tourbillon de ma vie et son père a également cessé son activité. 

Mes préoccupations du moment sont plutôt de savoir quand sera la prochaine progression de la maladie qui nous fera retourner à l’hôpital, comment je vais pouvoir continuer à la porter puisque aujourd’hui elle fait 20kg, est hypotonique donc en paraît 40 (j’en fais 45, je vous laisse jauger la complexité du portage), comment prendrons-nous son bain lorsque cette nouvelle piscine en plastique posée sur 2 tréteaux et une planche de bois ne suffira plus? 

La 1ère fois que j’ai vu ma fille debout c’était il y a un mois. Dans son nouveau verticalisateur. Wow, ce que tu es grande ma puce. Personne ne l’avait jamais autant remarqué. Boule au ventre. 

Moi, ma fille, elle dort dans un matelas à coque moulée et son fauteuil est également moulé à son corps. 

Voilà pourquoi je suis aidante. Parce que tout cela n’est pas du fait d’une maman. Oui c’est ma fille, oui, je m’en occupe, j’en prends soin, je lui dédie ma vie. Mais cette parentalité est différente. Cette parentalité a des répercussions familiales que l’arrivée d’un enfant qui va bien n’a pas. Cette parentalité différente a des répercussions sur mon état de santé. 

Arrêt sur images.

Ma santé. Notre santé. Porter son enfant toute la journée, « gérer » ses crises, devenir « gestionnaire » de son enfant qui devient une « micro-entreprise » à lui tout seul. 

Dossier administratifs MDPH, demande d’AEEH, complément PCH, fiscalité à part, commande des stocks de médicaments dans 5 pharmacies différentes, gestion du stocks de seringues, prolongateurs, nutrition entérale. Commande de fauteuils en coque moulée, de matelas en coque moulée, de verticalisateur, suivi auprès des orthoprothésistes. Suivi médical, rendez-vous en hôpital de jour, examens. Kinésithérapies, psychomotricienne. Abandon de l’orthophoniste. Relance des dossiers MDPH. Suivi quotidien, nutrition entérale, près de 10 traitements par jour. 

Et moi dans tout ça? Et nous? Et bien on perd du poids, on en prend, pas le temps de faire les courses, trop fatigués pour se faire à manger, épuisement physique, burn out, je pleure, je ne sais pas pourquoi. La mélatonine n’est plus remboursée. Changer de pharmacie. J’ai mal aux dos, je boîte, j’ai une sciatique, je ne dors plus, je dors mais me réveille épuisée. Je vais chez l’ORL, j’apprends que ma surdité a évolué: appareils vétustes, plus de garantie, plus de mutuelle. Ah. Pas de solution puisque la mutuelle coûte trop cher. Regarder sans pouvoir agir. Je vois moins bien, impossibilité de changer de lunettes. Trop cher. Ah. Pas de solution. Je pourrais reprendre un travail? Non, pas d’établissement à qui confier ma fille avant 6 ans. Ok, encore 3 ans. 

Être maman, c’est une chose. Être aidante, c’en est une autre, on prend 10 piges par an. Des douleurs que tu ne suspectais pas de muscles et d’articulations que tu ne suspectais pas. Un épuisement physique et moral, un isolement social, un stress oxydatif, des conséquences psychosomatiques. Un déni de soi et un renoncement aux soins pour des raisons financières mais aussi par manque de temps ou tout simplement parce que ce n’est pas vraiment important. Ok. Mais si moi je ne tiens pas, si nous, nous ne tenons pas: que va-t-on faire de notre fille? 

Se reconnaître comme aidante et être reconnue par la société comme tel est indispensable pour alléger notre charge mentale.

C’est la partie émergée de l’iceberg pour laquelle j’ai contribué au plaidoyer « LA SANTÉ DES AIDANTS, UN ENJEU DE SANTÉ PUBLIQUE ». Le thème de la Journée Nationale des Aidants cette année est la santé des aidants et le Collectif Je t’Aide en a profité pour rédiger un plaidoyer pour lequel nous avons témoigné. 

L’ambition de ce plaidoyer est de provoquer une prise de conscience et de faire progresser les droits et la reconnaissance des aidants.

Mus par l’urgence de cette prise de conscience, Le laboratoire de répit​ a décidé de rédiger un livret à destination des professionnels de santé du Montreuillois: “Soutenir et orienter les parents aidants du Montreuillois: votre guide pratique”. Ce livret fera l’objet d’une restitution le 6 octobre pour la Journée nationale des aidants. C’est notre petite pierre collective à l’édifice, collective parce que rédigée avec les parents qui participent au Rendez-vous des parents extraordinaires​ toutes les 6 semaines, organisés en partenariat avec La Maison de l’Autonomie du Montreuillois​. Ce qui est chouette, c’est que cette nécessité de renouer une relation avec les professionnels de santé est inscrite dans le plaidoyer à présent 🙂

Donner la parole aux aidants est au coeur de cette démarche. Les aidants réclament une représentation auprès des pouvoirs publics et une plus grande reconnaissance, un plus grand soutien, de la part des politiques, des professionnels de santé, de la société toute entière. Ce n’est pas “juste” un besoin de reconnaissance auprès d’autrui mais bien l’urgence de ne pas s’installer un peu plus à la marge de la société.

Merci de nous avoir donné la parole et donc de la visibilité car nous avons souvent l’impression d’être invisibles. Cette invisibilité se traduit par un manque de droits qui accentue l’exclusion des aidants du système de santé. Donner des droits aux aidants, c’est donc leur donner un meilleur accès à la santé puisque quand vous arrêtez de travailler pour vous occuper de votre enfant, vous n’avez plus de mutuelle car plus les moyens pour la payer. 

Comme le dit Claudie Kulak, Président de l’association Je t’Aide “L’objectif de l’association à travers ce plaidoyer, c’est d’accompagner la société dans le changement, c’est faire entendre la voix des aidants auprès des pouvoirs publics, c’est inciter à une prise de conscience collective, c’est revendiquer plus de droits et c’est alerter sur la santé des aidants fragilisés par leur implication auprès de leurs proches.”

Merci à toute cette belle équipe et à Eglantine Éméyé​, marraine extraordinaire.


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