Normalité? Quelle normalité?

“Je tenais à saisir l’occasion de vous avoir tous réunis ce soir pour dire quelques mots, différents de ceux que l’on peut lire ou entendre quand il s’agit des Bobos à la ferme.

Être parents normaux, nous ne savons pas ce que c’est. Mais finalement vous non plus.

La normalité est celle que l’on fantasme, celle qui nous est par exemple insidieusement susurrée par une publicité avec maman blonde aux yeux bleus et les dents bien blanches. Papa rasé de près enlaçant avec volupté maman – mannequin donc – et ses deux enfants, un garçon, une fille, de préférence. Beaux évidemment. Souriants. What else ? Chacun travaille, une jolie maison, un projet de chien et de vacances au mois d’août, la scolarité brillante des enfants, le footing du dimanche matin, le déjeuner avec toute la famille le dimanche – avec la boîte de Ricorée que l’on retournera en passant – et les années filent, ils vécurent heureux, devinrent grands-parents épanouis et moururent main dans la main, en bonne santé et chez eux. Souriants. What else ?

Cette normalité stéréotypée, est celle qui nous a tous bouffé à un moment de notre vie où l’on s’est trouvé trop ou pas assez, certainement un peu, beaucoup des deux. Notre normalité à nous ressemble moins à l’enfant Kinder, est moins bleue et rose, plus deux papas, deux mamans, 3 grands-mères, 4 grands-pères, des accents, des couleurs, des chromosomes en plus, certains en moins, des déambulateurs, des assistances respiratoires et des fauteuils roulants. Moins de carrières toutes tracées, des chemins redessinés, des accidents de la vie et des réparations du quotidien.

Des histoires « extra-ordinaires » en somme…mais finalement tellement ordinaires quand on quitte les écrans et les magazines.

Bien sûr, nous aurions préféré une petite fille en bonne santé, qui nous aurait appelé « papa » et « maman », à qui nous aurions donné ses premières purées, dont nous aurions vu les premiers pas… (et qu’on aurait mis en internat au moment de sa crise d’ado… !)

Au lieu de cela, c’est en dansant sur Blondie qu’on attendait dans la chambre d’hôpital qu’on vienne nous chercher pour les IRM (Michael Jackson, c’est pour les électroencéphalogrammes), c’est en hurlant sur l’interne qui venait de faire une ponction lombaire qu’on donnait le mauvais exemple, c’est en chantant « Coucou hibou » qu’on remettait une sonde naso-gastrique, c’est en s’effondrant en larmes qu’on disait qu’on allait jamais y arriver, c’est en faisant des courses de fauteuil dans les couloirs de l’hôpital qu’on découvrait une autre réalité, c’est en inventant des chansons avec des noms de médicaments qu’on a senti qu’on était définitivement perdus…

La richesse de notre histoire c’est sa différence, sa précarité, son incertitude et un peu aussi peut-être le fait de s’en rajouter avec cette ferme et ces projets…

Comme me l’a dit un jour notre neuro-pédiatre d’exception, un jour très noir, « peut-être que vous ne comprendrez pas tout de suite ce que je veux vous dire mais ces enfants sont des lumières ». Aujourd’hui je pense que l’on peut ajouter que notre poupée rousse est, au-delà d’une lumière, un moteur.

Déni ? Leurre ? Catharsis ? Résistance ? Résilience ? Peut-être un peu, certainement beaucoup de tout cela. Mais finalement, ce n’est pas l’important. L’important est que ce projet qui nous ressemble au départ, aille au-delà de nous à la fin.

Tous les aidants n’ont pas des familles attentionnées,

Tous les aidants n’ont pas des amis un peu fous,

Tous les aidants n’ont pas une neuro-pédiatre et un kiné présents non-stop,

Tous les aidants n’ont pas des proches qui deviennent bénévoles et des bénévoles qui deviennent proches,

Tous les aidants n’ont pas de projet thérapie.

Mais tous ont une charge mentale et physique inhumaine à supporter.

Une des solutions, s’il en est, est le répit. C’est en prenant du temps pour soi qu’on peut poursuivre le combat quotidien. Ça tombe bien, c’est tout l’objet du Laboratoire de répit. Plus largement, c’est l’essence même du projet global des Bobos à la ferme.

Je finis. On a perdu des gens le long du chemin, très peu. On a décuplé l’amour que l’on a pour ceux qui traversent la grande sœur d’IRMA avec nous. On a la chance d’être entourés de nouvelles belles énergies qui, chacune à leur manière, nous apporte plus qu’elle ne le soupçonne – heureusement, ça en deviendrait gênant.

Merci à tous pour votre présence ce soir,

Merci pour votre soutien au long cours,

Merci à Etienne et Véronique d’être les meilleurs voisins qu’on pouvait espérer,

Merci à eux ainsi qu’à François et Justine de nous avoir proposé une telle soirée – notre premier grand gala ! –

Merci à Mr le Maire de nous avoir si bien accueilli et ouvert des portes.

Merci à notre banquier d’être assez fêlé pour laisser passer la lumière…et avoir cru en deux chômeurs et par deux fois…

Merci à notre Président et à notre Première dame, c’est important d’être bien entourés, là, c’est sûr, on est bien…

Merci à nos familles de sang et celles de cœur, j’ai décidé de ne pas tous vous énumérer, il y aurait trop à dire mais j’ai une pensée spéciale pour Pady et Denise qui continuent à nous accompagner,

Merci à notre architecte et amie de s’être si bien improvisée « scénographe d’expo de chantier »,

Merci à super nounou de garder Andréa ce soir pour qu’on puisse tous être réunis.

(Et Merci à Louis d’avoir pris sur lui, de ne pas m’avoir repris le micro en me disant d’arrêter de raconter n’importe quoi)”