Le 6 octobre, c’était la Journée des Aidants. À cette occasion, Tiphaine Auzière nous invitait à une soirée caritative organisée par le comité local En Marche Opale-Montreuillois. Si Les Bobos à la ferme restent un projet apolitique, ne nous leurrons pas, notre action a une portée profondément politique, avec pour but final, l’envie de changer la vision du handicap… Près de 500€ récoltés pour cette soirée: un immense merci aux participants!
Vous commencez à nous connaître, nous n’avons pas pu nous empêcher de prendre le micro pour parler du projet « Les bobos à la ferme » dans sa globalité, mais aussi de nous exprimer, un peu, sur certains sujets qui nous touchent. Je partage ici notre introduction, espérons que cette thématique dépasse le cadre de sa seule « Journée nationale ».

Nous tenons à remercier Tiphaine pour l’initiative de cet événement en cette Journée Nationale des Aidants car c’est pour notre association, Le laboratoire de répit, une opportunité. Une opportunité pour donner de la visibilité à ces 11 millions de héros ordinaires, ces combattants du quotidien, que l’on appelle les « aidants ».

Cette étiquette, nous l’avons découvert l’année dernière, en cette même journée, en écoutant une émission à la radio. Oui, vous avez bien entendu. Cela faisait près d’un an que nous faisions des séjours réguliers à l’hôpital et personne pour nous informer sur notre nouvelle condition, les droits auxquels elle ouvrait, notamment ce fameux droit au répit inscrit dans la loi handicap de 2005 sur lequel je reviendrai. Ni les médecins, ni les psychologues, ni les assistantes sociales. Aucune information sur les murs des couloirs de l’hôpital.

Lorsque les aidants font preuve d’une combattivité hors norme, ils ne sont pas mus uniquement par la force de leur résilience, ils le font avant tout parce qu’ils n’ont pas le choix.

Notre acte de résilience à nous fut de quitter Paris pour s’installer dans la Région originaire de Louis. Quelques mois à peine après avoir posé nos valises : un concours. C’était en octobre l’année dernière et, contre toute attente nous remportions le 1er Prix et repartions avec un chèque de 7500€ pour construire un projet qui venait d’éclore 48h plus tôt : Les bobos à la ferme. Le pitch de 3 minutes commençait ainsi : « Les bobos à la ferme, c’est notre histoire. L’histoire de parisiens qui ont envie de revenir à l’essentiel et ont acheté une ferme à rénover à la Madeleine sous Montreuil (Nous, les bobos)
L’histoire de jeunes parents qui ont dû quitter leurs emplois et leur vie suite à la maladie de leur enfant : notre fille de 2 ans est atteinte d’une maladie neuro-dégénérative. Elle est handicapée à plus de 80%. (Elle, ses bobos)

De par notre expérience et les difficultés physiques et psychologiques liées à cet accompagnement, nous n’avons pu que constater la nécessité de rendre effectif le droit au répit reconnu par la loi pour l’égalité des droits et des chances du 11 février 2005 comme faisant partie du droit à compensation du handicap.

Aujourd’hui, nous créons dans les Hauts-de-France le premier lieu de répit inclusif pour les parents, aidants familiaux donc, qui accompagnent au quotidien des enfants gravement malades… mais pas que.

Amoureux de la région, nous avons toujours eu à cœur de la valoriser avec une offre touristique de qualité et la création d’activités liées au bien-être toute l’année pour les habitants.
C’est décidé, la ferme sera donc un lieu expérimental d’inclusion et d’innovation sociale, un écosystème pour favoriser le mieux vivre ensemble. Vaste ambition. Elle repose sur 4 piliers :

Le SLOWTOURISME d’abord. Le projet dans sa finalité compte 4 gîtes et 2 chambres d’hôtes.
L’harmonie du lieu participe à la sérénité. Un besoin prégnant pour nous, urbains, que nous savons être partagé par beaucoup. Dans un quotidien vécu à grande vitesse, le slowtourisme apparaît comme une trêve qui redonne sa place au temps long, à la création de lien social, aux rencontres humaines, à la découverte des métiers locaux, non délocalisables, et qui font la richesse de la ruralité. Ce sera notre proposition première aux touristes.

Le RÉPIT ensuite : Les gîtes seront adaptés à la dépendance et au handicap. En effet, de par notre expérience, nous prenons le parti de ne pas faire de notre ferme un lieu centré autour de la maladie mais plutôt d’apporter aux aidants le cadre le plus normal et le moins médicalisé possible. Le lieu se veut un lieu d’apaisement où la maladie prenne le moins de place possible. Cela suppose que le site accueille des personnes dont le quotidien n’a rien à voir avec celui des aidants.
Des professionnels de santé s’occuperont de l’enfant en journée, cette garde est essentielle pour le succès du projet, elle garantit une prise en charge de qualité pour les enfants et une tranquillité d’esprit consubstantielle au répit pour les parents.
Pour mener à bien ces activités, nous avons créé l’association « LE LABORATOIRE DE REPIT », qui a pour objet « d’œuvrer au soutien des aidants familiaux non professionnels et en particulier, les parents d’enfants en situation de handicap ».

Le BIEN-ÊTRE aussi : Avec 2 salles polyvalentes accueillant des activités pour les ruraux soucieux de leur santé, pour les urbains en mal de déconnexion et pour les aidants épuisés. Pour tous, car il est impératif d’enseigner à chacun les voies du lâcher-prise.

La PERMACULTURE enfin : Le potager accessible aux fauteuils roulants intègrera aussi une promenade sensorielle pour les enfants: nature, sons, lumières seront les piliers de ce parcours paysager.

L’objectif est de développer le premier lieu de répit associant tourisme et santé sur la Côte d’Opale et d’élaborer un business modèle duplicable pour faire effet levier et pourquoi pas oser participer à faire société.

Un an après avoir remporté le concours Euratourisme, nos propositions se sont affinées à mesure de l’étude de marché, l’enthousiasme a fait place à un travail de fond et les soutiens se confirment, les liens se tissent, plus étroits. Nous sommes toujours dans l’auto-réhabilitation de notre longère et avons obtenu le permis de construire du 1er gite qui verra le jour l’année prochaine et nous poursuivons la recherche de financement pour le faire sortir de terre le plus rapidement possible.

Nous le constatons depuis presque 2 ans : l’enfant handicapé est un tabou et les maladies orphelines font peur. C’est double peine à ajouter à la pesanteur de la charge mentale et l’intensité de l’ascenseur émotionnel dans lequel ont embarqué les parents de ces enfants différents.

Un aidant c’est un peu une victime collatérale finalement. Nous avons décidé de refuser certaines cases ou étiquettes.

Nous faisons le choix de l’inclusion face à l’exclusion naturelle du handicap. Le choix de l’Utilité sociale contre l’inévitable sentiment de Mort sociale.

Un des objectifs poursuivis est celui d’insuffler de la SIMPLICITÉ dans le quotidien des aidants car dès lors que l’on passe la frontière du handicap – car il s’agit bien d’un monde à part – tout n’est que complexité et nœuds dans un labyrinthe anxiogène. Nous ne sommes plus « parents » mais « aidants », nous n’avons plus besoin de « vacances avec notre enfant » mais de « répit avec notre enfant handicapé ». Les mots ont leur importance. « Les bobos à la ferme » est un projet qui se positionne comme une réponse à contre-courant: une solution inclusive et une addition de petites choses simples qui forment un tout oublié par les parents d’enfants extra-ordinaires.

La différence est une richesse. Les enfants différents sont une source d’apprentissage et de lumière permanente, un autre regard sur l’essentiel.

Les enfants entre eux ne font pas les mêmes distinctions que les adultes.

Si un enfant dès son plus jeune âge est confronté aux déficiences physiques et mentales d’autres enfants, s’il prend l’habitude d’avoir dans sa classe des enfants qui ont besoin d’AVS car ils rencontrent plus de difficultés, s’il prend l’habitude d’aller en vacances dans des lieux où ils voient que leur voisin ne parle pas tout à fait comme lui, et alors puisqu’il peut faire d’autres trucs cools?
Si les frères et sœurs des enfants handicapés peuvent plus facilement avoir accès aux lieux de vacances normaux, parce que déjà toute l’année c’est pas Super facile alors en vacances…
Ne serait-ce pas là un espace pour y planter quelques graines de tolérance, de compassion et d’empathie? Une véritable école de la vie en somme. C’est à cette génération qu’il faut s’adresser, c’est en eux que se trouve une brèche pour changer de regard sur le handicap.

Si certains aidants le sont par choix, on devient rarement parent d’un enfant différent par choix. Le cheminement est long, douloureux, mais révélateur de solidarité et de valeurs autres, plus profondes.
Un changement de paradigme par obligation, un parcours de vie singulier, certes. Mais n’oublions pas que nous sommes tous des aidants potentiels, des aidants en devenir, c’est l’évolution de la société qui veut cela. Détourner le regard est possible. Mais ce n’est qu’éphémère.

Je partage avec vous un passage d’un échange que j’avais hier avec la neuropédiatre de ma fille, sur un tout autre sujet, mais qui résonne ici.

« Oui, je continue à le croire, ces enfants ont un pouvoir plus fort que de marcher, de parler. Ce sont parfois des révélateurs d’humanité, ils sélectionnent et écartent les handicapés du cœur. Ce sont aussi des révélateurs précoces des valeurs d’une société. Les premiers à disparaître dès 1933. Les premiers lanceurs d’alerte… »

Je n’apprendrai à personne le triste retard de la France dans la prise en charge des personnes handicapées.
Mandela déclarait « Un pays, une société qui ne s’occupe pas de ses enfants n’est pas une vraie nation », nous pourrions ajouter, à notre petit niveau, qu’un pays qui ne s’occupe pas de TOUS ses enfants, même handicapés, n’est pas une vraie nation.
Merci à tous pour votre présence ce soir qui signifie l’intérêt que vous portez à des thématiques encore trop invisibles.
Merci d’avoir accepté de participer activement, à travers cette soirée, à l’éclosion de ce projet qui nous tient tellement à cœur.
Merci de continuer à marcher et à œuvrer pour un modèle de territoire plus inclusif.


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