Bonne année!

En janvier, je commençais l’année à l’hôpital, ce n’était plus possible de continuer comme ça, je vomissais tout le temps, j’étais trop fatiguée et mon papa et ma maman, n’en parlons pas… Les nouvelles n’étaient pas bonnes mais ma super neuro-pédiatre m’a réparé et on repartait à la maison, bien décidés à faire des choses un peu plus sympas pour l’année qui s’annonçait! D’ailleurs, les copains étaient là et ils ont coulé la dalle de la maison: les travaux se poursuivaient, on pensait encore que ce n’était qu’une question de mois…hihihi…

En février, on lançait la page Facebook Les Bobos à la ferme, c’était le début de nos conversations! Maintenant, même Le Laboratoire de répit a sa page et on est plus de 1200!

En mars, on avait nos premiers articles de presse, on rencontrait encore tout plein de monde pour construire le projet et papa et maman se rendaient compte que l’inclusion, c’est un joli mot mais pour le faire sortir du papier, il allait falloir secouer des cocotiers…Ma super tatie me décrochait ma première médaille en courant les 20 km de Paris et nous on vous partageait notre vidéo sur la Journée du Bonheur!

En avril, c’était pas un poisson très drôle, je suis retournée à l’hôpital, j’ai fait très peur à papa et maman, et j’en ressortais escortée par Star Wars! Vous vous souvenez?
Juste avant de partir pour l’hôpital, papa et maman avaient rencontré un monsieur sur le marché; il les « avait reconnu dans le journal ». Ils ne savaient pas encore que c’était leur ange gardien et qu’il les attendrait sur le chantier à leur retour. Et oui, c’était Jean-Marie qui ne nous a plus quitté depuis et qui est venu agrandir notre famille de coeur.

En mai, je ne faisais pas exactement ce qu’il me plaisait puisque je voyais beaucoup de médecins, je n’allais pas bien du tout. Papa et maman étaient liquides. Ils ont quand même voulu faire la campagne des législatives à leur manière: ils ont invité des candidats pour parler handicap, inclusion et nouvelles technologies pour faciliter la vie des aidants, nous faisions de belles rencontres qui continuent d’être des soutiens. Et puis finalement, c’est vrai que la politique et les médecins c’est fatigant donc j’ai été sage pour que mes parents se décident à partir à un mariage à Chypre et pour la première fois, ils m’ont écouté: je leur avais bien dit moi qu’il faut expérimenter le répit pour être crédibles dans cette aventure! D’ailleurs, avant de partir, le 23 mai, ils ont déposé les statuts et Le Laboratoire de répit était né!

En juin, c’était travaux à gogo, tous les jours sur le chantier: la maison avait un toit tout neuf et elle commençait à ressembler à quelque chose…! J’avais aussi un nouveau fauteuil à coque moulée car je grandis et grossis beaucoup du coup, il faut que j’ai de bonnes positions car à force de ne pas tenir debout, je vais avoir des problèmes…enfin, d’autres problèmes!

En juillet? On obtenait le permis de construire pour le premier gîte: papa et maman étaient très contents! Juste après, le ciel nous est tombé sur la tête: un orage de grêlons, et 5 minutes après, plus de toit chez ma mamie et plus de voiture pour mes parents! Une semaine après, je me mettais à faire des spasmes bizarres, direction l’hôpital car on pensait que je faisais de l’épilepsie…papa et maman n’allaient pas bien du tout, surtout qu’ils détestent par dessus tout l’examen que je devais passer: encore un électroencéphalogramme! Verdict: pas d’épilepsie. Mais bel et bien une évolution de la maladie et encore une inconnue au tableau sur les causes-conséquences de tout ça…
Du coup, le 25 pour mes deux ans, c’était pas trop la fête mais on a quand même bu du Champagne! Deux jours après, le 27, l’antenne de St Pol sur Ternoise de l’Association des Paralysés de France débarquait sur le chantier: ils ont pas blagué hein, à 12 toute la journée, ça a dépoté! Merci la solidarité: ça remonte le moral 😉

En août, on déménageait chez les copains pour un mois de vacances, trop chouette les marais de La Madelaine-sous-Montreuil! J’ai adoré être au milieu de la nature (même si le coq à 5h du mat’ c’est pas toujours top) et même si ma super nounou a osé me laisser deux semaines pour prendre des vacances (!), c’était sympa d’être avec maman toute la journée. Je sais pas pourquoi elle était épuisée elle…? Et puis c’était aussi les 24h du chaux-chanvre avec les copains qui nous ont aidé à finir l’isolation de la maison!

En septembre, on baptisait 250 personnes pour des tours en voitures de collection avec le Touquet Automobiles de collection! Le soleil est resté toute la journée, c’était sympa de sa part, grâce à lui, aux super chauffeurs, au Casino Barrière et aux bénévoles de choc, on récoltait près de 4000€ pour Le laboratoire de répit! Une semaine après, ce sont nos voisins de l’Auberge du Vieux Logis avec le groupe Sweet and Soul qui nous accueillait avec 50 personnes pour reverser tous les fonds à l’association! Plus de 2000€ et plein de sourires, de larmes et une expo de chantier en ouverture: encore plein d’émotion pour cette rentrée!

En octobre, pour La Journée nationale des aidants, c’est le comité local En Marche Opale-Montreuillois qui organisait un dîner caritatif pour Le Laboratoire de répit: maman n’a pas pu s’empêcher de parler un peu pour sensibiliser le public à la cause de ces 11 millions de personnes en France! Une semaine après, c’était La Brigout à Paris avec ses 2 amis-serveurs d’un soir qui décidaient de mettre Les bobos à la ferme à l’honneur en triplant les pourboires de la soirée…plus de 2500€ et des chansons en terrasse…”c’était bien, c’était chouette” ! Le même week-end, c’était ma tatie d’amour qui courait le marathon de Lisbonne pour moi…et la semaine d’après, l’association Rencontre et Loisirs venait nous prêter main forte! Maman clôturait le mois en vous parlant de la charge mentale des aidants parce que faut pas croire, on rit beaucoup mais c’est pas tous les jours facile…

En novembre? On vous présentait notre beau logo « Les Bobos à la ferme » créé par l’agence Presscode, le toit de la grange ouest qui accueillera 3 gîtes en 2019 était terminé, on avait une maison à étage grâce aux 3 amis qui nous on posé le plancher, on fêtait un an d’amour avec ma Nounou, vous pouviez enfin commencer à reverser vos gouttes au Laboratoire de répit en utilisant le moteur de recherche Lilo au lieu de Google, l’Ecole Municipale des Sports de Boulogne Billancourt courait le semi-marathon encore pour moi, Le Laboratoire de répit remportait l’appel à manifestations d’initiatives en innovation sociale du Conseil Départemental du Pas-de-Calais, je crevais l’écran sur France 3, Cap Nature, le magasin bio de Montreuil-sur-Mer vendait ses oeufs en chocolat au profit du Laboratoire de répit…

En décembre? on commençait le mois à Marseille avec une séance de sophrologie au profit de l’association! Le lendemain, ma maman vous parlait de La Journée Mondiale des personnes handicapées, on poursuivait par le premier rendez-vous des parents extraordinaires et le même jour, à Paris, se déroulait une vente privée de bijoux pour Le laboratoire de répit! Du coup, on ne pouvait pas finir l’année sans lancer le site internet pour vous raconter tout ça!  De mon côté, j’ai un nouveau matelas moulé à mon corps pour prévenir des douleurs parce que comme je ne marche pas, plein de choses dans mon corps ne fonctionnent pas comme elles devraient…
Et la surprise c’était Altermundi! Clôturer l’année en étant le coup de coeur de l’acteur majeur du commerce responsable, ça n’a pas de prix!

Et toute l’année, des renforts-chantier, des soutiens-coups-de-blues et un entourage en or pour mes parents et moi!

(Et 120 adhérents au Laboratoire de répit qui nous prouvent qu’on a raison de s’entêter!!!)

MERCI LES AMIS, EN 2018, ON CONTINUE!